lunedì 6 settembre 2010

E' ora che si sappia la verità sull' MCS


Ancora una lettera sull' MCS... Prometto che sarà l'ultima, ma credo che sia importante sapere certe cose. Anche per me è una realtà del tutto nuova.


E’ ORA CHE SI SAPPIA..…

Lettera aperta del Prof. Giuseppe Genovesi sulla Sensibilità Chimica Multipla, o MCS.

Al di là di come si voglia definirla, la “Sensibilità Chimica Multipla” è una patologia in evidente aumento, a causa delle condizioni ambientali progressivamente peggiorate negli ultimi 15 anni. Ma che cosa è?..... E’ una malattia che si manifesta con una progressiva intolleranza nei confronti di sostanze chimiche di varia origine, soprattutto se volatili, e tale intolleranza si esprime con una sintomatologia talmente multiforme ed aggressiva a carico praticamente di ogni organo e apparato a tal punto che il paziente, all’inizio incredulo e disorientato, viene completamente sopraffatto dalla situazione. E’ qui che inizia il pellegrinaggio da un medico all’altro. Dopo avere fatto effettuare al paziente un lungo percorso di analisi di routine spesso seguite da approfondimenti ed esami talvolta invasivi e costosi in termini sia economici che psicologici, già così provato e scioccato da quanto gli sta accadendo, trasformandogli il pellegrinaggio in calvario, il medico scambia la malattia per una nevrosi o peggio per una psicosi e invia il paziente da quello che ritiene lo specialista definitivo, lo psichiatra, o se ritiene di farne a meno addirittura lui stesso gli prescrive degli psicofarmaci SENZA CONOSCERE ALCUNCHE’ SULLA PATOLOGIA DI FRONTE ALLA QUALE SI TROVA.
Così il malato si trova ad affrontare anche lo scetticismo dei parenti, che hanno ovviamente difficoltà a credere in quello che il paziente descrive, soprattutto dopo essersi sentiti dire dal medico: “BISOGNA CHE LO PORTIATE DALLO PSICHIATRA”. Ed è qui che il carico stress correlato, causa delle esacerbazioni della patologia stessa, avvia il paziente verso acutizzazioni ed alterazioni del quadro che diviene via via sempre più grave, intricato ed apparentemente inaffrontabile.Studio questa malattia da alcuni anni e sono un medico specialista in endocrinologia, in psichiatria ed in immunologia, e, grazie anche alle ricerche svolte su questa patologia in questi anni, credo di aver raggiunto una competenza sufficiente per permettermi di fare una serie di considerazioni in merito. Purtroppo mi trovo spesso a confrontarmi con colleghi la cui arroganza è tale da non consentir loro di guardare più in là della radice del proprio naso…..nemmeno della punta….., medici che negano l’esistenza dell’MCS pur non conoscendo affatto le caratteristiche genetiche e conseguentemente metaboliche, della malattia, medici che, anziché pensare con la loro testa e, una volta tanto nella loro vita, studiare nel senso più universale del termine, preferiscono riferire le decisioni di “Commissioni” che si auto nominano in ambienti dove la medicina è dominata dalla politica, che scelgono di “dichiarare che l’MCS non esiste…….IGNORANTI che fanno della loro ignoranza un vanto, che ritengo corresponsabili della grave sofferenza e del disagio che la maggior parte dei malati di MCS si trova a dover affrontare ogni giorno, corresponsabili della scelta di alcuni di togliersi la vita….certo, proprio così, chi legge probabilmente non sa che nelle scorse settimane ben 2 pazienti, disperati, si sono suicidati.
Bene, sappiate tutti allora che L’MCS esiste ed è legata ad una difficoltà ad eliminare numerosissime sostanze chimiche, una difficoltà sostenuta da mutazioni genetiche presenti in parte dalla nascita ma che non si sarebbero mai espresse in forma di malattia se i malcapitati affetti fossero vissuti in un contesto ambientale idoneo (tanto per capirci chi vivesse in un’isola del pacifico cibandosi di frutta e verdura senza pesticidi, pesci e carni senza conservanti, ormoni, antibiotici e quant’altro, pur avendo la predisposizione genetica non si ammalerebbe mai).
In più si dà anche il caso che in determinate circostanze l’inquinamento sia tale da provocare al soggetto un’alterazione genetica EX NOVO, cioè che non esisteva dalla nascita, che lo fa ammalare.
Le indagini che il sottoscritto, con la preziosissima collaborazione dell’associazione dei malati di MCS, “AMICA”, ponte tra il mio Dipartimento di Fisiopatologia Medica del Policlinico Umberto I di Roma e l’IDI di Roma, istituto questo che possiede laboratori adeguatissimi e soprattutto “know how” adeguato, eseguite dietro mia specifica prescrizione su moltissimi pazienti affetti da MCS, hanno finora prodotto risultati eccezionali che confermano quanto ho appena dichiarato. Abbiamo una casistica di circa 200 casi, 70 già screenati, che presentano dei risultati incontrovertibili; il 100% dei pazienti possiede infatti un’alterazione funzionalmente molto significativa di un gene che produce un’enzima fondamentale per eliminare i radicali liberi, il 90% circa possiede una spiccata riduzione funzionale di un altro enzima chiave nell’eliminazione dei radicali liberi ed è superfluo dire che, ovviamente, i controlli fatti su persone non affette dall’MCS, hanno mostrato le alterazioni esaminate solo in circa il 20% dei casi, e la maggior parte delle volte non associate tra di loro come invece accade nell’MCS. Ma l’elemento più significativo e paradossale, forse, è che la maggior parte dei malati di MCS ha un’alterazione funzionale di una classe di enzimi che servono a metabolizzare le benzodiazepine e i neurolettici cioè proprio quella classe di farmaci che i medici ignoranti prescriverebbero ai pazienti, ritenendoli “picchiatelli”; non solo quei farmaci sarebbero inefficaci come sedativi o deliriolitici, ma soprattutto sarebbero estremamente pericolosi su un organismo non in grado di utilizzarli correttamente ed eliminarli adeguatamente.
Il 20 marzo avrò un ulteriore incontro con la Regione Lazio con la quale stiamo cercando di puntualizzare la diagnostica e la terapia da offrire ai malati di MCS, i suggerimenti dovrebbero consentire a chi di dovere di identificare il centro di riferimento regionale e poi, sulla scia, quello nazionale per la diagnosi e la cura dell’MCS. Spero che prevalgano i dati e le competenze acquisite rispetto alle ragioni politiche e clientelari, che sono il male cronico del nostro paese.
E’ follia tutto ciò? No, è solo la realtà dei fatti in un paese in cui non c’è rispetto per la “diversità” e non c’è cultura per comprenderla; io lotto per tutto ciò e conduco questa lotta, consapevole dei rischi, e la conduco in qualità innanzitutto di uomo: un uomo che è anche medico, e presidente della Società italiana di Psico Neuro Endocrino Immunologia, che da sempre agisce seguendo una linea per la quale le verità scientifiche debbano essere divulgate anziché tenute nel cassetto. Ed ancora di più conduco questa lotta nella mia qualità di Presidente di una Associazione per la tutela dei consumatori, la SOS UTENTI, che in Italia conta oltre 30.000 iscritti e che ha voluto proprio quali utenti prioritari nel proprio statuto i malati di MCS, nella consapevolezza delle gravi carenze socio-economiche sanitario-assistenziali alle quali gli stessi sono soggetti.
Per questo e per evitare che ancora accada tutto ciò, che altre vite siano distrutte o perdute, mi metto a disposizione di qualsiasi network che voglia conoscere i dettagli.

Prof. Giuseppe Genovesi
(Presidente associazione SOS UTENTI e della Società italiana di Psico Neuro Endocrino Immunologia, ricercatore presso il Policlinico Umberto I di Roma)
La cosa che mi colpisce di questa lettera è che l'iter dei pazienti descritta dal prof. Genovesi ricalca in toto quella fatta in questi anni da Roberto. Anche lui, non creduto, è stato mandato da uno psichiatra che gli ha prescritto farmaci che l'hanno quasi ammazzato!!!!!!!!!
Anche lui è rimbalzato da uno specialista all'altro e quasi tutti gli ripetevano che i sintomi da lui provati erano conseguenza di ansia e depressione e che non erano reali....
Da alcuni è stato addirittura trattato male e liquidato come un commediante ipocondriaco!!!
Eppure l'MCS esiste ma quasi nessuno la conosce!
Speriamo che queste umiliazioni, almeno quelle, siano finite!!!
Un abbraccio a tutti
Francesca

10 commenti:

raffa ha detto...

CHE DIRE???I BOCCA AL LUPO FRANCESCA!SO CHE E' DURA MA AVER TROVATO UNA DIAGNOSI NON PUO' CHE ESSERE L'INIZIO DI UNA NUOVA SALITA...QUESTA VOLTA VERSO UNA VITA CERTAMENTE PIU' SERENA

Anonimo ha detto...

Ti seguo da un po' di tempo e mi dispiace immensamente per questa storia straziante che sei (stata) costretta a vivere. La malattia è davvero terribilmente complicata ma la cosa più oscena è constatare che anche le persone più "competenti" possano trattarci con sufficienza, incredulità e un insulso senso di pena.Ti auguro ogni bene e tanta tanta forza per affrontare questa strada tutta in salita ma che sicuramente avrà delle belle radure ombrose dove riposarsi e riprendere fiato. Un abbraccio caloroso.
lucy

Daniela B. ha detto...

Non conoscevo niente dell MCS, grazie per permettere anche a noi di conoscerlo e approfondirlo.Vi penso e vi abbraccio e vi invio pensieri di forza e di luce.

Arcangela ha detto...

Francesca, ti sto seguendo in questo calvario.
So cosa vuol dire, sbattere a destra e a manca per poi decidere per il male minore.
Mio fratello è morto a causa di una cura di cobaltoterapia a largo raggio, che gli ha procurato un cancro al cervello.
Poteva essere curato diversamente? Non lo sapremo mai. L'unica risposta è stata: vi è andata bene, è vissuto due anni in più.
Cercate di essere forti.
Questa malattia è complicata. Va contro tanti interessi economici.
Un abbraccio. Arcangela

tiana1999 ha detto...

Questa malattia non solo va contro tanti interessi economici ma è nuova e fintanto che non procurerà vantaggi economici a chi deve trovare una soluzione sarà trattata come una malattia rara, con condiscendenza e senza programmi o finanziamenti se non privati. Il dottor Genovesi è una mosca bianca nel contesto della medicina ed il fatto che sia italiano rende più agevole il percorso per i pazienti che vivono vicino a lui. Certo che lavorare e studiare in Italia non gli sarà d'aiuto ma l'Europa ed i contatti con i suoi colleghi tedeschi,inglesi,ecc. spero lo aiuti a creare un ponte per approdare su una riva meno irta di difficoltà ed interessi politici. In certi paesi del Nord Europa l'iniziativa di enti privati e l'assistenza tecnica da parte dello stato ha reso la vita dei cittadini oltre che dei malati qualitativamente dignitosa e ricca di occasioni per risolvere non tutti i problemi ma quelli di primaria importanza sì! Da quello che ho letto il dottor Genovesi ha la grinta e le conoscenze per combattere insieme a questi nuovi malati una battaglia e chissà vincere anche la guerra. Di nuovo in bocca al lupo!

Sybille ha detto...

Ciao Francesca,
il primo passo é fatto, quello di sapere di cosa si tratta. Grazie per tutto quello che pubblichi, chissá quante altre persone fanno il percorso di tuo marito, cioé non sapere e non riuscire a capire di cosa si tratta, e trovarsi di fronte muri dappertutto.
Tanti, tanti auguri.

Nicoletta ha detto...

Speriamo che quello che Roberto e gli altri hanno passato prima di avere un nome concreto ai loro malesseri, prima o poi, sia messa a buon uso dai medici per i futuri pazienti!
Un abbraccio a tutti
Nicoletta

Occhi di Notte ha detto...

Non conoscevo questa malattia e la tua opera di informazione è preziosa epr le persone. Purtroppo ci sono tanti di quei cafoni in giro, pomposi seduti sulla poltrona di medico...
Fai bene a informare e informarvi. Così potete scegliere dove andare e cosa fare.
La cosa bella è che TU nell'iter di tuo marito, hai creduto a LUI e non a loro. Questo significa matrimonio, secondo me. Vicinanza e sostegno, fiducia.

Catia ha detto...

Francesca cara, negli ultimi giorni ho letto e riletto i tuoi post e non riesco a trovare le parole per descrivere la rabbia che mi prende ogni volta che leggo di come a volte proprio i medici siano scettici rispetto ai sintomi, rispetto a ciò che sente dentro il paziente. Questo mi ricorda anche un'esperienza che ho vissuto in prima persona, ma è un'altra storia che magari un giorno ti racconterò.
Io non posso fare altro che pregare per te, per voi, perchè non venga meno la speranza, la forza di continuare a combattere.
Ti sono tanto vicina e come altre ragazze hanno fatto ti ringrazio perchè mi hai permesso di venire a conoscenza di questa terribile malattia.
Un abbraccio grande

barbara ha detto...

L'MCS è una brutta rogna, ma si può fare tanto. Ad esempio, potreste iniziare pian pianino a disintossicare l'organismo con piante e semplici alimenti, ed evitare il cibo che può "trattenere" gli agenti inquinanti.
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